Вы читаете mamamarusa


В этом году мы первый раз доехали до "Слёта туристят" и я, конечно, была под сильным впечатлением. Многое мне так понравилось, что захотелось повторить для себя. Напривер, верёвочные станции. Мои мальчишки от них были в полном восторге. Я стала искать в интернете описание технологии натягивания, но ничего толком не нашла. Ссылки  меня всё время приводили обратно к "туристятам". Тогда я написала Ольге Бояршиновой _olga , потому что знала, что она имеет отношение к слёту, с просьбой помочь найти нужную мне информацию. А Ольга ответила, что у нас в Раменском живёт Стас Галкин gstas , который может нам помочь и туристятские верёвки, возможно, сейчас у него. Она поговорила со Стасом и Стас согласился привезти верёвки и объяснить заинтересованным папам, как их натянуть.
Читать дальше...Свернуть )
939A6866
Читать дальше...Свернуть )

Недавно я публиковала запись про друга Добрыни, Долгова Матвея, которому нужно было собрать огромную сумму, 20 000 000 рублей, на операцию и лечение. Представляете, деньги собрали! Матвей уже завтра улетает в Германию.

А сегодня в ленте прочитала просьбу о помощи от Тани. Таню я знаю достаточно давно по жж и переписке. Бывают люди, с которыми лично не знаком, а чувствуешь родство. Таня для меня такой человек. Миша и Добрыня ровесники. Всегда с радостью читала про него. А сейчас слёзы наворачиваются.
Давайте поможем!
Пусть Миша поправится!

Оригинал взят у chaechka79 в Сбор средств для консультации Миши в Израиле
Сейчас Мише шесть с половиной лет.
И вот уже почти год мы пытаемся бороться с непонятной ни нам, ни врачам болезнью.
На сегодняшний день диагноз звучит так - острый криптогенный гепатит (аутоимунный под вопросом). Значение слова криптогенный: "криптос" от греческого kryptos обозначает "тайный, скрытый". Вот с этой тайной мы и воюем.
Началось все с обычной простуды. Хотя, наверное, все же с необычной, потому что в итоге Рождество 2014 года мы встречали в областной инфекционной больнице города Запорожье.
Кожа Миши за считанные дни стала желтоватой, моча цвета темного пива, склеры желтые. На ладошках была четко выраженная пальмарная эритема, что уже не предвещало ничего хорошего, беспокоил сильный зуд. Сильнейшая интоксикация, слабость, снижение аппетита, очень сильная потливость. Ночью приходилось переодевать по нескольку раз, потому что вся одежда пропитывалась потом в считанные часы. Печень на момент поступления была увеличена на 3-3,5 сантиметра, плотная, болезненная при пальпации.
Диагноз, который был сразу поставлен: острый вирусный гепатит неустановленной этиологии под вопросом, желтушная форма.
Но в ходе обследования ни один гепатит не подтвердился, маркеры были отрицательные, метод ПЦР тоже не дал никаких результатов.
На фоне проводимой терапии желтизна стала уходить, но появилась новая проблема - сильно раздувался живот. Заподозрили асцит, но, к счастью, он не подтвердился.
В итоге, когда врачи зашли в тупик, нам организовали перевод в г. Киев, в национальную детскую специализированную больницу "ОХМАТДЕТ".
Там были проведены всевозможные обследования. Анализы на все гепатиты отрицательные. Аутоимунные - тоже.
Болезнь Вильсона-Коновалова не подтвердилась. Терапия иммуноглобулинами не дала никакого результата.
Печень на момент поступления в Киев - 120 мм правая доля и 80 мм левая.
А биохимические показатели тем временем продолжали расти.
На 27 января АлТ взлетело до отметки 3797 (при норме 50!), а АсТ - 3940 (при норме до 55!).
Показатели начали снижать сильнейшей дозой гормонов. Изначально это было 50 мг солумедрола внутривенно. Затем уже 60 мг. Больше месяца гормоны вводили внутривенно, ежедневно по два раза в сутки, постепенно снижая дозу.
7 февраля была проведена пункционная биопсия печени под общи наркозом. Результаты биопсии тоже не помогли уточнить диагноз. Лечение зашло, как нам показалось, в тупик.

Читать дальше...Свернуть )
Вот таким был Михаил до болезни, буквально за неделю до поступления в больницу

Читать дальше...Свернуть )

Метки:

В волшебном лесу


Вчера с утра мы запаслись бутербродами, заварили в термосе чай с имбирём и отправились к озеру Гидра, чтобы найти гномью поляну для праздника фонариков.
Мы остановились рядом с первой. Мальчишки направились к покрывшемуся первый льдом озеру, а я начала фотографировать. И чем дальше, тем удивительнее всё было вокруг.
939A4946
Читать дальше...Свернуть )
939A5075Читать дальше...Свернуть )

Как гордился Добрыня в свои два года, что у него есть "взрослый" друг Матвей!
Мы каждый день с тех пор гуляли с Матвеем во дворе: весной рыли в песке каналы и строили плотины, летом мальчишки бегали с игрушечным оружием наперевес то стреляли, то сражались на мечах, осенью ломали первые льдинки на лужах, зимой играли в "царя горы" и устраивали снежные баталии.

939A4067
Мы, взрослые, знали, что Матвей перенёс тяжёлую болезнь, но очень надеялись, что болезнь не вернётся.
Читать дальше...Свернуть )

Метки:

Слёт туристят


Очень давно хотела привезти своих мальчишек на слёт туристят и наконец это удалось.
И хотя провели мы там только полдня, впечатлений осталось много. Главное - Добрыня и Ярослав  остались очень довольны.
Лес сказочный, а погода позволила насладится всей красотой этого места в полной мере.
939A2126
Читать дальше...Свернуть )
939A2256
Читать дальше...Свернуть )

Человек родился!


9 августа 2014 года у нас с Андреем родился третий сын, а у Добрыни с Ярославом младший брат, Всеволод.
А это последняя фотография того времени, когда Наш Малыш (так брата чаще всего сейчас называют Добрыня и Ярослав) был ещё у меня в животе. Она была сделана 5 августа.
939A0728

В конце мая, после долгих раздумий, мечтаний и обсуждений мы всё-таки приняли решение ехать в Крым.
Как только решили, сразу обстоятельства стали складываться в пользу этой поездки.
Билетов за приемлемые цены на нужные числа уже не было. Но как раз начались продажи у ДОБРОЛЁТА. И в первый же день я купила для нас билеты на обратную дорогу.
С дорогой туда было не так всё просто. Изучив все варианты, самым выгодным для нас оказался перелёт до Краснодара.
А почти перед самым вылетом мне написала мама моих бывших учеников и предложила пожить в их квартире в Гаспре под Ялтой. Это было очень-очень приятно и конечно очень удобно.
Итак, 6 июня мы сели в такси в Раменском, чтобы доехать до электрички, на электричке до Казанского вокзала, на метро до Павелецкого вокзала и аэроэкспресса, на аэроэкспрессе до аэропорта Домодедово.
Подробный рассказ с фотографиями...Свернуть )
939A4623
939A4725
Читать и смотреть дальше...Свернуть )
Продолжение следует...

2 июн, 2014


У меня в отношениях с жж - ничего нового: тонна необработанных фотографий, гора неотвеченных комментариев, вагон постов, к которым есть что сказать, куча своих ненаписанных постов, несколько просьб, до которых никак не доберусь.
Но я сегодня пришла за другим: вчера всей семьёй были на мероприятии в честь Дня защиты детей в нашем Раменском городском парке. И мне там очень понравилось: атмосфера замечательная, музыка приятная, дети счастливые, даже суеты, несмотря на большое количество народа, я не ощутила. И мне очень хочется сказать "спасибо" организаторам этого мероприятия. И отдельное "спасибо" говорю прекрасному Картонному Папе, Евгению Кудрявцеву cardboard_dad , который живёт в нашем городе. К сожалению, пришли поздновато и самого Евгения не застали. Но дело его рук радовало моих и всех окружающих детей и не только детей. А каким необыкновенно радужным и радостным стал картонный город к концу мероприятия! Но в этот момент мы уже срочно убегали и на фотографии не осталось времени.
Поэтому показываю то, что есть:заглянуть внутрь картонного города...Свернуть )
939A3981
939A3992
939A3995
ещё одна...Свернуть )

Я решила и остальные любимые моменты прошлого лета в Костино вам показать.
То лето мне запомнилось немного суетливым. Наверное, из-за наших постоянных переездов в Раменское, в Москву, нескольких поездок в Саратов. Но хорошего было предостаточно.
очень много фотографий и немного воспоминаний...Свернуть )
IMG_6506
ещё немного...Свернуть )

Profile

mamamarusa
Мария Шустова

Latest Month

Декабрь 2014
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   

Метки

Syndicate

RSS Atom
Разработано LiveJournal.com
Designed by Lilia Ahner